История Алисы: школьница с ихтиозом в Новосибирске
Кожные покровы Алисы отличаются повышенной сухостью и нуждаются в регулярном специальном уходе.
Двенадцатилетняя Алиса Топорищева из Новосибирска имеет врожденный ихтиоз — редкое генетическое заболевание кожи. Ежедневно на уход за кожей у нее уходит примерно два часа. Однако болезнь не становится препятствием для учебы в общеобразовательной школе, занятий танцами, рисованием и планов стать ветеринаром.
Редкое заболевание, невидимое при ультразвуковом исследовании
Ихтиоз представляет собой генетическое нарушение, затрагивающее отшелушивание и увлажнение кожных покровов. Обычные ультразвуковые исследования и скрининги не способны его выявить, что делает диагноз неожиданным для родителей. Девочка родилась, покрытая плотной блестящей оболочкой, похожей на целлофановую пленку. В медицинской терминологии такое состояние именуют «коллодийным плодом».
Девочку сразу поместили в кувез с повышенной влажностью. Заведующий отделением реанимации роддома стал инструктировать маму и папу, как ухаживать за кожей младенца. Спустя девять дней семья отправилась домой, получив от врачей напутствие: «Вы готовы. Справитесь».
Повседневность с определенными особенностями
Первые месяцы жизни Алисы оказались непростым периодом для родных. Уходовые процедуры отнимали почти все время.
«Мы действовали как роботы: мазали, купали, обрабатывали. Это была жизнь в тумане», — делится воспоминаниями мама Алисы Анна.
Анне пришлось отказаться от работы в банковской сфере, однако это лишь укрепило семейные узы. Даже младший брат Алисы, которому было тогда пять лет, участвовал в уходе за сестрой.
На фото изображены все члены семьи Алисы.
Сейчас девочке 12 лет, и все ежедневные процедуры она выполняет самостоятельно. Утро начинается с душа и нанесения лечебной косметики на все тело, что отнимает приблизительно час. Вечером этот ритуал дублируется.
Но активность девочки от этого не страдает: она посещает обычную школу в Новосибирске, учится в художественной студии, занимается танцами и выходит на сцену. Кроме того, Алиса ведет блог о своей повседневности и строит планы стать ветеринаром или специалистом по стрижке животных.
«Иногда она спрашивает: „Когда уже изобретут таблетку от этого?“ — рассказывает Анна. — Однако это лишь сиюминутные эмоции. Дочь осознает, что это ее индивидуальная черта, и даже увлекается макияжем, особенно любит наносить хайлайтер».
Общение с окружающими и поиск друзей
В школьные годы у Алисы возникали трения с ровесниками, однако семья находила пути решения. После беседы с матерью одного из учеников инцидент был исчерпан — более того, этот мальчик превратился в друга и даже помогал носить объемную папку с художественными работами.
На любопытство посторонних Алиса реагирует спокойно: «Нет, я не обжигалась, у меня просто сухая кожа».
«Мы объяснили ей, что люди спрашивают не со зла, а от незнания, — говорит мама. — И она научилась относиться к этому спокойно».
Путь от шока к принятию диагноза
Мама девочки откровенно описывает свои чувства: «Сначала думаешь: это не со мной, это сейчас закончится. Потом злость — почему я? Потом принятие. Наша жизнь разделилась на до и после».
В настоящее время семья ведет насыщенную жизнь, несмотря на определенные особенности. У Алисы множество приятелей, разнообразных планов и творческих хобби.
По словам Анны, испытания только укрепили семейные отношения.
«Мы с мужем всегда говорили ей, что она красотка и невероятная девчонка, — говорит Анна. — Ихтиоз — это просто ее особенность, которая не мешает быть добрым и хорошим человеком».
Алиса — не единственный новосибирец с ихтиозом. Ярослав Митякин также приспособился к жизни с этим заболеванием и не скрывает особенностей кожи.
