Минздрав сообщил о числе больных ихтиозом в регионе
Дерматологи оказывают помощь пациентам с ихтиозом
По данным министерства здравоохранения Новосибирской области, на учёте состоят 481 пациент с ихтиозом, 120 из которых — дети. Специалист объяснила особенности этого диагноза и сложности, с которыми сталкиваются больные.
Заболевание на всю жизнь
Ольга Орлова, дерматовенеролог ФГАУ «НМИЦ здоровья детей Минздрава России» и эксперт фонда «Дети-бабочки», пояснила, что ихтиоз представляет собой группу редких генетических болезней кожи. Основные проявления — нарушение ороговения и неспособность кожи удерживать влагу. Известно около 40 подтипов этого заболевания, которые различаются дополнительными симптомами и тяжестью течения.
«Ихтиоз пока неизлечим, поэтому вся медицинская помощь направлена на контроль симптомов и предотвращение осложнений. Диагноз остается с человеком на всю жизнь: во взрослом возрасте кожа все так же требует ежедневного, многоступенчатого ухода. Необходимы специальные смягчающие и увлажняющие средства, кератолитики, масла. При тяжелых формах стоимость ухода может достигать до 500 тысяч рублей в месяц», — говорит врач.
Трудности пациентов
При некоторых формах ихтиоза из-за неполного смыкания век развиваются офтальмологические осложнения, иногда требующие хирургической коррекции. Утолщение кожи может приводить к контрактурам суставов, что также лечится оперативным путём.
Дефицит витамина D способен стать причиной ряда осложнений, включая остеопороз. Кроме того, у взрослых пациентов с отдельными видами ихтиоза повышается риск развития злокачественных опухолей кожи.
Существуют и социальные трудности. Ихтиоз — заболевание, которое заметно визуально, поэтому взрослые пациенты часто сталкиваются с предвзятым отношением. Это может осложнять поиск работы и социальную адаптацию.
«Еще одна проблема — оформление инвалидности. При ихтиозе средней степени тяжести врачи и бюро медико-социальной экспертизы не всегда понимают, как правильно оценить состояние пациента и какую группу назначать, поэтому процесс может затягиваться и требовать многократных обращений», — добавляет Ольга Орлова.
Как отмечает врач, многие взрослые, особенно с лёгкими формами, могут не состоять на специальном учёте. Для детей ранняя диагностика и правильный уход критически важны. Существует проблема нехватки узких специалистов, знающих о редких болезнях кожи, и дороговизны специальных средств для ухода, которые часто не входят в перечень льготных.
Примером может служить новосибирка Алиса Топорищева, которая научилась жить с диагнозом и не стесняется его. Более того, она превратила ихтиоз в свою особенность и завела блог, где рассказывает о проблемах с кожей.
